エリテマ男子のブログ

SLE(全身性エリテマトーデス)発症からの記録と現在の日々を適当に

チャレンジ②資産運用

どうも、あーすです!

 

サイクリングに続き第2弾は

資産運用と投資です。

 

資産運用?投資?といきなり健康、趣味などからかけ離れたジャンルですが30歳になった今とSLEの病気上、大事なことです。

 

SLEを発症前は販売員として働いていたのですが、発症後は体調などの面で自主退社。その後現在まで自営業をしている父の元で働いています。

 

融通はきくのですが、それでもまた再燃などしたりで働くことすら出来なくなることもあり得ます。

 

その為、やはり必要なのはお金です。

 

 

まず、資産運用とはどんなものがあるか?

代表的なのは銀行預金で得られる利子ですね。

普通預金と定期預金などがあります。

 

その他もありますが具体的に今ある資産を長期的保有の利子などで増やしていく方法ですね。

 

それとは違い、

リスクはありますが資産を増やす為に商品などを購入し保有、または一定期間で売買することを投資といいます。

こちらは株、FX、不動産投資などです。

 

時間はかかりますが安全にお金を増やすか、損失の恐れがありますが期間は短く多く増える可能性があるかの違いです。

 

 

記事に書くほどなので私は資産運用ではなく投資です!

 

投資種類は仮想通貨メインです!

ビットコインといえばCMなどで耳にした方もいるかと思います。

 

説明しだしたらすごーく長い話で説明できる自信がないので簡単にいうと

実物のないデジタル通貨みたいな感じと思ってください。(株でも現在は株券はなくてデータがほとんどですか)

 

少し違いますが電子マネー、ポイントカードのポイントではないですがそんな感じです。

勉強中で無知、説明下手ですいません…

 

そんなに甘くないですが株、FXも同時進行で勉強中です。購入はまだしていません。

 

 

 

今回は始めた報告だけですが、いずれは記事にして詳しく説明できたらなと思います。

*投資は勝つことがあればもちろん負けることがあるので始められる方は自己責任でお願いします。

 

あくまで夢物語ですが、今はスマホ1台で始められる時代なので、働けなくなっても生活できるようになればなと日々勉強、実践してがんばってます!

 

ではまたm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

チャレンジ①サイクリング

 どうも、あーすです!

 

前回書いた新しく始めたことを書いていきたいと思います。

全3回の予定で、今回はサイクリングです。

 

 

とりあえず何か運動をと思い、ジョギングかサイクリングを考え主治医に相談したところ、

ジョギングは膝または股関節などに負担がかかり骨壊死のリスクがあるので許可がでずサイクリングならOKとのこと。

 

ということで自転車屋に行ったのですが、ロードバイククロスバイクなにそれ…。

その日は全然わからなかったので撤退。

店員さんに聞いても良かったのですが、自分で調べれるだけ調べようと思いネットで検索。

 

スポーツバイクというジャンルで簡単にいうと

 

ロードバイクは舗装路用でハンドルが少し特殊な形でタイヤが細く、スピードが出せる自転車

 

クロスバイクロードバイクとマウンテンバイクの中間的な位置付けで、ロードバイクよりスピードは出ませんが舗装路以外でも走れる為、街乗り用に近い自転車

*簡単にまとめただけなので違いがあるかもしれません

 

 

少し悩みましたが、舗装路以外も走るかもしれないしロードバイクは乗り慣れるのに時間がかかるという記事を見たのでクロスバイクに決めました!

 

何店舗か周り希望に合うクロスバイクに巡り会えました!

※写真などはまた機会があれば

 

乗ってみると、思ったより早い早い!

少し漕いだだけでもスイスイ走ります!

すごく快適でたのしいです!

 

でも、久しぶりの自転車ということもありすぐに太ももの筋肉が…。

これは少しずつ頑張らないといけないですね

 

今は通勤で片道10分ほどですが、少しずつ距離を伸ばして長い距離を走ってみたいです!

 

体調とあとは日光過敏症の関係であまり日には当たれないので、体と天候に注意しつつサイクリングを楽しみたいと思います。

 

 

ただ自転車を買って乗っただけの記事になってしまいました。

あとふたつもこんな感じだと思ってください…。

 

ではまた!!

 

 

 

 

 

時間は有限

どうも、あーすです!

 

約1か月振りの更新です。

仕事でバタバタしていたのもありますが、プライベートでもいくつか始めたことがあって少し落ち着いたら書こうと思っていました。

始めたことについては同時進行で書いているので数日おきに投稿します。

 

 

新しいことを始めた理由としては

25歳でSLEに発症して、現在5年目で今年30歳になりました。

今思えばいろいろあったけどあっという間でした。

 

歳を取えれば取るほど人生のゴールまでの期間が短くなってきているのをたまにふっと頭によぎることが増えてきた気がします。

30歳でまだ考えるのは早すぎだろと思われるかもしれませんが、SLEになったことがきっかけで考えががらりと変わりました。

 

SLEは体調などに波があり、明日にでも再燃して入院することになるかもしれません。

もしかしたらそのまま長期入院になるかもしれません。

 

そう思うとやりたいと思ったことはとりあえず触りでもやってみようとおもいだしてきました。

 

多くの啓発本、サイトなどで嫌というほど書かれてますがタイトルでも書いている通り時間は有限!あと月日は待ってくれません!

やってからおもしろくなくても、それはやってからわかることでやらなければわからず頭のなかでモヤモヤするだけで終わります。

 それでは自分の中で考えてる時間がもったいなと思いやっと30歳で重い腰をあげれました。

 

ブログ、Twitterもそのひとつでした。

 

ブログ、Twitterは同じSLEの方などとコメントなどのやり取りで繋がりができたりとすごく良い経験ができています。

 

このような感じで楽しいこと、新しい発見、経験など増やしていきたいと思います。

 

ではまた!

 

 

 

 

定期検査とまさかの…OK

どうも、あーすです!

 

 

定期検査の結果と為にならないと思いますが報告です

 

 

 

結果の前にわたしは1年前から病状が安定しているため、担当の先生のもとステロイド、脱免疫抑制剤しています

 

でも、いろいろなSLEの方のTwitterなど拝見させていただいているのですが

 

ステロイドしているかたが見当たりません

 

担当の先生いわく、最近は容体が良ければステロイドを絶ったほうが良いとのこと

 

大丈夫なんですか!!

 

 

 

同じ方がいてると信じ探してみます!

 

 

 

実は脱ステロイドしてから数値がわるいんです…抗dsDNA値が…

 

SLEではおそらく1番重視するであろう数値なだけに不安です

 

でも基準値より少しだけ高いだけなのでひとまず様子見ですね

※基準値が1~12に対し16ほどです。SLE発症当時はたしか約1000とかでしたので…

 

 

 

他の数値は異常なしです(^^)ここ数年安定した数値なのでうれしいです

 

 

 

あと報告の件ですが

 

特に男性の方は気になるかもしれませんが

 

 

最近、頭が気になり、早めの薄毛治療のほうを検討中でして

数か月前にAGAクリニックに無料カウンセリングを受けてきました

 

治療は飲み薬で大丈夫とのことでお願いしようとしたところ

いつものことなんですが

 

持病をお持ちの方は主治医の先生の許可が必要ですとのこと

 

ということで

恥ずかしながら担当の先生に相談してきました

 

 

すると結果は

 

 

 

あっさりOKがでました!

断られると思っていただけにびっくりして2回きいちゃいました笑

 

てことで近々薄毛治療してきます!!初期症状なのでそんなに薄くはないんですけどね

 

需要があればSLE男子の薄毛治療体験記でも書こうかな笑

 

 

ではまた!

 

現在の病気との付き合い方

どうも、あーすです!

 

今回は、わたしなりのSLEとの付き合いかたについて書いていきます 

 

 

SLEの方なら担当医の説明やインターネットで調べてご存知の方がほとんどだと思いますが

 

SLEの症状は多種多様です

 

代表的なところで言いますと

全身の倦怠感、手の指その他の関節炎、蝶形紅斑(頬に出来る赤い発疹)などだと思います

*間違いがあると思いますが、自分なりに調べた結果ですのでご了承下さい

 

私は蝶形紅斑はなく、全身の倦怠感、関節炎などがあり、その他に腎炎(別名ループス腎炎)、胸膜炎など、他にもいくつかあります

 

あとは治療に使う薬、主にステロイドプレドニゾロンなど)の副作用で悩まれているかたもたくさんいらっしゃると思います

 

 

発症して治療開始当初は身体中のいたるところの痛み、全身の倦怠感や連日の高熱など辛かった思い出があります。

 

少しでも体調がすぐれなければ、SLEの関連だろうと決めつけてネットで調べたりもしました

 

完治はしていないのでもちろん今でも何かしらの症状や薬の副作用はあります。これからも新しく増えていくでしょう。

 

 

 

 

では、ここからは私のSLEや副作用との付き合い方ですが

 

それは

バカなくらいポジティブ思考になることと、SLEの事を考えないことです

 

 

 

たとえば関節が痛かったら

・SLEなる前も、意味わからず体が痛かったこともあったじゃないかと思ったり

・昨日、どこかでぶつけたりしたかなーとか脳内で1度ボケてみたり

 

 

あと、友達などの会話中のボケに病気ネタを使ったりしますあくまで私の場合ですので、気を悪くされたかたは申し訳ありません

・友達「ジュースおごってや

 私「主治医の先生が○○にはおごるなって」

  友達「嘘つけ!笑」

※あくまでたとえなので面白くありません。面白い掛け合いがあればまたの機会に書きたいと思います

はじめのうちは友達も、やめとけみたいな感じで言われましたが、今となっては「自虐ネタとか卑怯や笑」みたいな感じになってくれています

 

何を伝えたいかというと

マイナス思考はマイナスな事しか呼び込まないということです

 

その反対でプラスな発想はメンタル面などプラスに働くと思います

 

発症して最初の頃、体調など少し変化があれば痛いだのしんどいなど口にだしていました。

 

すると父が病院に見舞いに来てくれた時だったと思いますが

「痛い言うてたら余計に痛くなる。」

「とりあえずマイナスな事言わずプラスの発想して笑顔にしてたらそのうち良くなる」

と、言われました

 

たしかに

痛い、しんどいなど口にしていたら気分が落ち込むし、なにより聞いている人がいればその人も気分が良いものでもなく場の空気も重くなります

 

病は気からという言葉もありますし、私は父の言葉を信じようと思い、マイナス思考をやめました!

 

気持ち的にだと思いますが、体調も良くなった気がします。(ステロイドの効果かも知れませんが、昔より元気な時もあります)

 

 

もちろん私より症状が悪く、大変な方もいらっしゃると思いますが、SLEでのマイナスイメージを1度ポジティブに切り替えて見ませんか?

 

SLEを味方に、時に武器に、あるいはボケに使ってみませんか(^ ^)

 

 

 

 

まとめるのが下手で、またしても長文で下手くそですが、最後までお読みいただき感謝です。

 

以上あーすでしたm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SLE履歴①

SLEが発症してから今日(2017年10月現在)までのことを長文になるので、複数回にわけて書いていきます。

 

 

2012年1月末

 

会社で健康診断があって、尿検査で再検査の判定

会社から再検査の結果を持って来ないと働かせれないと言われ、次の日に会社を休み、近くの総合病院へ

 

病院の結果は尿蛋白、少しの血尿がありで腎炎の疑いありと診断され、2週間分の薬を処方してもらい経過観察とのこと

 

 

自宅では簡易尿検査を使い2週間の間、尿検査をしていたのですが、いつまでたってもたんぱく・少量の血尿反応アリ

 

 

実はSLEが発覚したのはこの病院ではなく、別の病院です

 

 

総合病院の経過報告に行く数日前、学生時代からよく通っている診療所に。

※昔、膝の靭帯を切ってしまい手術後のリハビリで数か月に一度通っています

 

 

理由はここ最近、毎日ではないが異常に右手の指が痛くなるので見てもらおうと思い診断(総合病院では腎炎とは関係ないと思い報告せず)

 

 

※ここから少し会話です

先生「おそらく関節痛かな。何か他に心当たりか体の変化はない?」

 

私「関係あるかわかりませんが、健康診断に引っかかって腎炎の可能性ありと言われ、薬のんでます」

 

すると先生の表情が少しかわり「それはもしかしたら腎炎じゃなく膠原病かもしれない」「膠原病に詳しい知り合いの先生を紹介するからすぐ行きなさい」

 

といわれ、予約をとっていただくことに

 

次の日に予約がとれ、向かったさきは市立総合病院

 

ここでは近所の病院になかった免疫科があり、そこで詳しく調べてもらった

 

その結果、診断結果はSLE(全身性エリテマトーデス)という病名だった…。

 

 

長文で文章ヘタクソですいませんm(__)m

SLE履歴②に続きます

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

はじめまして

はじめまして、あーすと申しますm(__)m

 

今日からブログを書いていきます

 

 2012年2月にSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。

 

 発症してからのこと、病気に関すること、日常など不定期ですが書いていきたいと思います