エリテマ男子のブログ

SLE(全身性エリテマトーデス)発症からの記録と現在の日々を適当に

現在の病気との付き合い方

どうも、あーすです!

 

今回は、わたしなりのSLEとの付き合いかたについて書いていきます 

 

 

SLEの方なら担当医の説明やインターネットで調べてご存知の方がほとんどだと思いますが

 

SLEの症状は多種多様です

 

代表的なところで言いますと

全身の倦怠感、手の指その他の関節炎、蝶形紅斑(頬に出来る赤い発疹)などだと思います

*間違いがあると思いますが、自分なりに調べた結果ですのでご了承下さい

 

私は蝶形紅斑はなく、全身の倦怠感、関節炎などがあり、その他に腎炎(別名ループス腎炎)、胸膜炎など、他にもいくつかあります

 

あとは治療に使う薬、主にステロイドプレドニゾロンなど)の副作用で悩まれているかたもたくさんいらっしゃると思います

 

 

発症して治療開始当初は身体中のいたるところの痛み、全身の倦怠感や連日の高熱など辛かった思い出があります。

 

少しでも体調がすぐれなければ、SLEの関連だろうと決めつけてネットで調べたりもしました

 

完治はしていないのでもちろん今でも何かしらの症状や薬の副作用はあります。これからも新しく増えていくでしょう。

 

 

 

 

では、ここからは私のSLEや副作用との付き合い方ですが

 

それは

バカなくらいポジティブ思考になることと、SLEの事を考えないことです

 

 

 

たとえば関節が痛かったら

・SLEなる前も、意味わからず体が痛かったこともあったじゃないかと思ったり

・昨日、どこかでぶつけたりしたかなーとか脳内で1度ボケてみたり

 

 

あと、友達などの会話中のボケに病気ネタを使ったりしますあくまで私の場合ですので、気を悪くされたかたは申し訳ありません

・友達「ジュースおごってや

 私「主治医の先生が○○にはおごるなって」

  友達「嘘つけ!笑」

※あくまでたとえなので面白くありません。面白い掛け合いがあればまたの機会に書きたいと思います

はじめのうちは友達も、やめとけみたいな感じで言われましたが、今となっては「自虐ネタとか卑怯や笑」みたいな感じになってくれています

 

何を伝えたいかというと

マイナス思考はマイナスな事しか呼び込まないということです

 

その反対でプラスな発想はメンタル面などプラスに働くと思います

 

発症して最初の頃、体調など少し変化があれば痛いだのしんどいなど口にだしていました。

 

すると父が病院に見舞いに来てくれた時だったと思いますが

「痛い言うてたら余計に痛くなる。」

「とりあえずマイナスな事言わずプラスの発想して笑顔にしてたらそのうち良くなる」

と、言われました

 

たしかに

痛い、しんどいなど口にしていたら気分が落ち込むし、なにより聞いている人がいればその人も気分が良いものでもなく場の空気も重くなります

 

病は気からという言葉もありますし、私は父の言葉を信じようと思い、マイナス思考をやめました!

 

気持ち的にだと思いますが、体調も良くなった気がします。(ステロイドの効果かも知れませんが、昔より元気な時もあります)

 

 

もちろん私より症状が悪く、大変な方もいらっしゃると思いますが、SLEでのマイナスイメージを1度ポジティブに切り替えて見ませんか?

 

SLEを味方に、時に武器に、あるいはボケに使ってみませんか(^ ^)

 

 

 

 

まとめるのが下手で、またしても長文で下手くそですが、最後までお読みいただき感謝です。

 

以上あーすでしたm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SLE履歴①

SLEが発症してから今日(2017年10月現在)までのことを長文になるので、複数回にわけて書いていきます。

 

 

2012年1月末

 

会社で健康診断があって、尿検査で再検査の判定

会社から再検査の結果を持って来ないと働かせれないと言われ、次の日に会社を休み、近くの総合病院へ

 

病院の結果は尿蛋白、少しの血尿がありで腎炎の疑いありと診断され、2週間分の薬を処方してもらい経過観察とのこと

 

 

自宅では簡易尿検査を使い2週間の間、尿検査をしていたのですが、いつまでたってもたんぱく・少量の血尿反応アリ

 

 

実はSLEが発覚したのはこの病院ではなく、別の病院です

 

 

総合病院の経過報告に行く数日前、学生時代からよく通っている診療所に。

※昔、膝の靭帯を切ってしまい手術後のリハビリで数か月に一度通っています

 

 

理由はここ最近、毎日ではないが異常に右手の指が痛くなるので見てもらおうと思い診断(総合病院では腎炎とは関係ないと思い報告せず)

 

 

※ここから少し会話です

先生「おそらく関節痛かな。何か他に心当たりか体の変化はない?」

 

私「関係あるかわかりませんが、健康診断に引っかかって腎炎の可能性ありと言われ、薬のんでます」

 

先生の表情が少しかわり「それはもしかしたら腎炎じゃなく膠原病かもしれない」「膠原病に詳しい知り合いの先生を紹介するからすぐ行きなさい」

 

 

次の日に予約がとれ、向かったさきは市立総合病院

 

ここでは近所の病院になかった免疫科があり、そこで詳しく調べてもらった

 

その結果、診断結果はSLE(全身性エリテマトーデス)という病名だった…。

 

 

長文で文章ヘタクソですいませんm(__)m

SLE履歴②に続きます

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

はじめまして

はじめまして、あーすと申しますm(__)m

 

今日からブログを書いていきます

 

 2012年2月にSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。

 

 発症してからのこと、病気に関すること、日常など不定期ですが書いていきたいと思います